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Prof Datuk Dr Adeeba Kamarulzaman and Tan Sri Jeffrey Cheah discuss the need to end HIV/AIDS for good

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Sir Elton John, Bill Gates, Liza Minnelli, Madonna et Victoria Beckham — la guerre contre le VIH/sida a recueilli le soutien de certaines des célébrités les plus notables au monde, une liste qui, dans le passé, comprenait feu Dame Elizabeth Taylor et King de Pop Michael Jackson. Et comment oublier l’image fascinante de Diana, princesse de Galles, à l’unité pédiatrique du sida de l’hôpital Harlem à New York, où elle a embrassé un petit garçon qui avait le VIH ? Ce geste a radicalement contribué à réduire la stigmatisation liée au sida, qui est un processus continu alors même que la bataille pour y mettre fin d’ici 2030 se poursuit.

Le facteur célébrité d’une riposte mondiale au sida établit des parallèles avec la nature étoilée du gala du ruban rouge de la Malaysian AIDS Foundation, un événement en cravate noire organisé depuis 1996 pour collecter des fonds pour les nombreux programmes du MAF. Il s’appuie également sur les grands noms qu’il attire pour accroître la compréhension de la maladie et éliminer la perception négative qui lui est souvent associée. En raison de son héritage de prestige, d’exclusivité et du soutien du plus haut niveau du gouvernement (il a souvent le premier ministre du jour présent, ce qui sera également le cas cette année), le gala a toujours été une proposition très attrayante pour nombreux donateurs.

Cette année, après une brève interruption due à l’épidémie de coronavirus, il revient sous le nom de Gala du ruban rouge Sunway-MAF – et ses besoins sont encore plus critiques que jamais alors que les fonds du MAF ont plongé à la suite de la pandémie. Prévu pour se tenir le 28 octobre, il a un nouveau sponsor et une nouvelle perspective : une approche durable pour l’avenir.

“Le professeur Adeeba m’a parlé de la fondation, et bien sûr, c’est une très bonne cause qu’elle défend en tant que présidente”, commence le fondateur et président du groupe Sunway, Tan Sri Jeffrey Cheah, en référence au président du MAF, le professeur Datuk Dr Adeeba Kamarulzaman. « On m’a aussi dit qu’il avait besoin d’un peu de fonds pour soutenir son travail. Notre philosophie a toujours été de ne laisser personne de côté et d’aider autant que nous le pouvons. Bien que ce que nous pouvons faire ne soit qu’une partie d’un ensemble plus vaste, nous espérons inspirer les autres à faire de même – aider les marginalisés et les défavorisés.

Cheah est modeste; Sunway joue un rôle assez important dans les efforts continus de MAF. En plus d’être l’hôte du prochain gala, il a accordé au MAF une subvention pluriannuelle pour soutenir le travail de ce dernier à Sabah et Sarawak, où la réponse au VIH/sida est très différente de celle de la péninsule. De plus, Cheah siège au comité de durabilité du MAF, ce qui permettra à l’organisation de devenir plus efficace, rationalisée et plus efficace dans la collecte de fonds.

“Jusqu’à ce que, bien sûr, le VIH / SIDA soit éliminé, espérons-le dans notre objectif de 2030, auquel cas le MAF n’aura peut-être plus besoin d’exister”, ajoute Adeeba, qui a récemment terminé son mandat de présidente de la Société internationale du sida. “Le comité de durabilité est pour nous d’exploiter
Les compétences de Tan Sri dans le monde des affaires pour voir comment nous pouvons mieux générer des revenus par d’autres moyens, pas seulement à partir du gala. L’idée est de faire passer le MAF au niveau supérieur afin que nous soyons financièrement viables et que nous n’ayons pas besoin de demander de l’argent tout le temps. Nous aurons toujours besoin d’aide, mais espérons faire mieux par nous-mêmes.

“Le monde a changé, et nous cherchons d’autres moyens de collecter des fonds, ce que j’espère faire en m’appuyant sur le savoir-faire de Tan Sri… Je suis médecin, je ne sais que dépenser de l’argent, pas en gagner”, elle rit.

Le VIH/SIDA a été détecté pour la première fois ici en 1986 et nous sommes classés au septième rang des taux de prévalence chez les adultes en Asie après la Thaïlande, la Papouasie-Nouvelle-Guinée, le Myanmar, le Cambodge, le Vietnam et l’Indonésie, avec une prévalence de 0,3 % à 0,4 %. Depuis l’introduction de la thérapie antirétrovirale, le nombre de cas dans le monde a considérablement diminué, bien que l’Asie ait encore du chemin à faire pour atteindre l’objectif mondial de mettre fin au sida.

Les nouvelles ne sont pas toutes mauvaises, cependant. La Malaisie a été le premier pays de la région du Pacifique occidental de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à être certifié comme ayant éliminé la transmission du VIH de la mère à l’enfant. De plus, depuis 2006, la première ligne de thérapie antirétrovirale hautement active est fournie gratuitement dans les hôpitaux publics. HIV Connect, une plate-forme d’apprentissage en ligne auto-rythmée conçue pour les médecins de soins primaires et autres professionnels de la santé en Malaisie, a été lancée dans le cadre d’un effort conjoint entre le MAF et la Société malaisienne de médecine du VIH pour aider les médecins dans les soins et la gestion des patients. Tout au long de tout cela, Adeeba est devenue l’une des plus éminentes chercheuses au monde sur le sujet et apporte à la riposte au sida dans le pays ses nombreuses années d’expertise.

Sous sa direction, le MAF gère deux efforts majeurs : le programme d’accès au traitement et le gala du ruban rouge, dont Cheah est président honoraire cette année. La première est une initiative parapluie qui vise à éliminer les obstacles socio-économiques au traitement antirétroviral (ARV). Le premier programme phare dans ce cadre est le programme d’assistance médicale, qui fournit des ARV subventionnés aux patients B40 vivant avec le VIH. Il se concentre sur le traitement ARV de deuxième ligne qui est actuellement en dehors du budget du ministère de la Santé (MoH).

Les médicaments ARV sont chers – lorsqu’ils sont devenus disponibles, le coût était de près de 2 800 RM par mois – et doivent être pris à vie.

“Après l’introduction des médicaments génériques, le coût a baissé et le gouvernement est en mesure de prendre en charge beaucoup plus de patients”, partage Adeeba. « Mais ils ne prennent en charge que le traitement de première intention, que certains patients ne peuvent pas suivre. Le traitement de deuxième ligne est plus cher, de sorte que le programme s’est métamorphosé pour aider ceux qui en ont besoin. Maintenant, nous avons environ 500 personnes sous traitement. S’il est vrai que les prix ont baissé, ils restent très coûteux.

Un deuxième programme phare est le programme d’accès à la santé de Bornéo, qui offre des subventions de voyage aux patients B40 des zones rurales de Sabah et de Sarawak pour recevoir des services de traitement, de soins et de prévention du VIH qui ne sont disponibles que dans les établissements centralisés du ministère de la Santé.

« Dans le monde du VIH, nous disons : « Connaissez votre épidémie, connaissez votre riposte ». Vous devez adapter les programmes de prévention et de traitement en fonction de la population avec laquelle vous travaillez. En termes de chiffres absolus, il y a moins de cas là-bas qu’en Malaisie péninsulaire car il y a moins de cas de consommation de drogue, qui était autrefois le mode de transmission le plus dominant. Mais ils ont d’autres défis. Quand nous étions à Kuching, je [challenged] à l’équipe là-bas pour faire du Sarawak le premier État à réduire à zéro les nouveaux cas.

Récemment, Cheah a rejoint Adeeba à Kuching lors d’une visite à Teratak Kasih Tok Nan, une maison de transition mise en place pour le traitement des habitants ruraux du Sarawak dans la ville.

“Le gouvernement de l’État nous a donné l’usage de la maison mais, bien sûr, nous devons l’entretenir. Il y a aussi le coût du transport – c’est là que Sunway est intervenu », déclare Adeeba, auquel Cheah ajoute : « J’espère que ma présence montrera que nous nous soucions de nous. Nous sommes tous très occupés et je suis ravi d’avoir pris le temps d’accompagner le professeur Datuk Dr Adeeba pour visiter la maison. C’est une très bonne chose à avoir, car beaucoup de gens viennent de très loin et cela leur fournit un endroit où séjourner, et un moyen de transport [during] traitement. Chaque petit geste compte.”

Cette année, le gala du ruban rouge du MAF est axé sur la durabilité. Par exemple, chaque aspect de l’événement vise à réduire le gaspillage – le menu ne comportera que des produits locaux issus d’une agriculture durable, les matériaux à usage unique seront évités dans la mesure du possible et tous les supports imprimés seront remplacés par du contenu numérique. Pour promouvoir la résilience de la communauté, des cadeaux de porte seront fournis par Komuniti Cakna Terengganu, une entreprise sociale gérée par un refuge pour le VIH à Kuala Berang.

Au cours du gala, le MAF rendra hommage au lauréat du prix Tun Dr Siti Hasmah, décerné aux héros communautaires méconnus qui font preuve d’un leadership et d’une résilience exceptionnels dans leur travail pour soutenir les communautés touchées par le VIH/sida. Le prix est accompagné d’une bourse de 20 000 RM, d’un trophée conçu sur mesure ainsi que d’un certificat d’excellence.

Pour sa part, Sunway est pleinement engagé envers les Objectifs de développement durable (ODD) des Nations Unies et les programmes de la Vision de prospérité partagée 2030 de la Malaisie, et aspire à être la société modèle en Asie en matière de développement durable. Ses cinq objectifs sont de transformer ses portefeuilles en villes à faibles émissions de carbone, de prôner une chaîne de valeur responsable, de développer une main-d’œuvre digne, d’investir dans l’inclusivité communautaire et de respecter les principes éthiques.

« Tout ce que nous faisons doit être durable », déclare Cheah. “L’humanité a fait beaucoup de dégâts sur cette planète, et quelqu’un devrait prendre les devants pour la sauver. Nous sommes tous dans le même bateau et devons voir comment nous pouvons résoudre ce problème pour notre prochaine génération. Les scientifiques disent que d’ici 2030, si nous ne faisons rien, nos villes côtières seront submergées. Vous pouvez déjà voir l’impact du changement climatique sur les inondations que nous subissons. Je le dis aussi à nos unités commerciales internes ; ils ont ce qu’on appelle une tarification interne du carbone — s’ils ne respectent pas le niveau prévu, leurs primes seront affectées. Nous sommes très sérieux à ce sujet ! Si tout le monde fait de même, nous pouvons tous faire une différence.

Et puis il y a l’autre sens de « durabilité », relatif à la longévité. « Le VIH est une maladie chronique, et les deux sens du mot « durable » s’appliquent à nous — prolonger la vie des personnes vivant avec le VIH, mais aussi assurer la continuité de l’organisation », ajoute Adeeba. « Les temps sont durs, mais chaque année, nous avons encore besoin de collecter des fonds pour maintenir les programmes en cours. Le programme d’assistance au traitement maintient en fait les patients en vie et nous avons besoin de fonds pour les aider à acquérir des médicaments vitaux. La durabilité est un ODD et fait partie de la philosophie de Sunway, donc tout s’intègre parfaitement.

« Je regarde les choses sur le très long terme. Je suis comptable, et bien qu’ils regardent traditionnellement les choses dans des intervalles de 12 mois, je dis à mes gens que nous devons regarder à long terme », partage Cheah. « Chez Sunway, nous considérons trois P : les personnes, la planète et la prospérité. Pas de profit ! Quand nous sommes tous prospères, nous sommes tous heureux. Si nous pouvons atteindre les 17 ODD, nous serons tous si heureux ! Je ne pense pas que ce soit possible de mon vivant, mais au moins quelque chose est fait en ce moment. Je suis presque une force épuisée, mais je suis très préoccupé par la prochaine génération.

« Je me concentre sur le fait de montrer l’exemple. J’aspire à amener les autres à faire ce qu’il faut. Ce que je fais n’est qu’une petite chose, mais si plus de gens me suivent, le monde sera meilleur. J’aspire à inspirer avant d’expirer », plaisante-t-il.

Cette année, le gala du ruban rouge Sunway-MAF sera présenté par la chanteuse indonésienne Krisdayanti, à la hauteur de la réputation de l’événement d’attirer le meilleur divertissement possible.

“Depuis que Datin Paduka Marina Mahathir a lancé ce gala, cela a toujours été une affaire glamour et nous voulons le maintenir. Chaque année, nous visons à collecter au moins 2 millions de RM – nos ventes de table sont connues pour être très élevées pour cette raison, mais nous visons à offrir aux clients une expérience qui convient au coût », déclare Adeeba.

«Ce qui est le plus important pour nous cette année, c’est le nom Sunway. Si Tan Sri Jeffrey Cheah est associé à nous aider à déstigmatiser le VIH, c’est une énorme victoire pour le mouvement en Malaisie. Il y a beaucoup de gens qui ne le comprennent pas et voir Tan Sri lui prêter son nom est significatif.

« En Malaisie, nous enregistrons environ 2 500 à 3 500 nouveaux cas par an, mais si nous connaissons toutes les personnes qui ont le VIH et pouvons les traiter, nous boîte réduire la transmission. Nous savons en quelque sorte ce que nous devons faire, mais il y a certaines contraintes, comme la honte entourant cette maladie.

À seulement huit ans de l’objectif mondial d’élimination du VIH/sida, il est surprenant de savoir que la sensibilisation est toujours un problème — la négativité associée à la maladie a beaucoup à voir avec un manque de connaissances, et la bataille pour mettre fin au sida ne peut être gagné sans une meilleure compréhension.

« Il s’agit de changer les mentalités », reconnaît Cheah. « Les personnes vivant avec le VIH ne devraient pas être stigmatisées ou traitées différemment. L’éducation est essentielle. Si je n’avais pas été impliqué dans MAF, je n’aurais pas su ce que je sais maintenant. Je suis éduqué et cela réduit la stigmatisation.

La pièce devient silencieuse ; clairement, tout le monde est plongé dans ses pensées après le dernier commentaire de Cheah. Lorsque la conversation reprend, il s’agit du gala et de la généreuse contribution du groupe Sunway en termes de temps et d’efforts – organiser un dîner n’est pas une mince affaire, dit Adeeba avec gratitude, et Cheah sourit. “Il y a tellement de souffrance dans le monde qu’il n’est pas difficile de faire quelque chose de petit dans son propre cercle pour faire une différence.”

Cet article a été publié pour la première fois le 24 octobre 2022 dans The Edge Malaysia.

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